LPED : Fabienne HEJOAKA

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Résumé de vos thématiques de recherche en 5 mots clés

Votre / vos questionnement(s) scientifique(s) en 15 lignes maximum

Mes travaux s'inscrivent à l'intersection des questions de santé et de l'enfance. Ils ont notamment porté sur l'expérience sociale et subjective de maladies chroniques comme l'infection à VIH, l'hépatite B, la maladie d'Alzheimer, l'épilepsie et le handicap sur différents terrains (Sénégal, Burkina Faso, Togo, France). Dans le cas de l'infection à VIH chez les enfants en Afrique, je me suis notamment intéressée aux nouvelles configurations de l'enfance et de l'adolescence à travers le traitement politique et social des enfants et des adolescents dans les politiques internationales qui viennent. Au fil de mes travaux, j'ai porté un intérêt particulier aux dits et aux non-dits de la maladie, l'annonce ou la dissimulation du diagnostic étant un puissant révélateur des rapports de pouvoir entre patients et soignants, ou entre adultes et enfants. Travaillant en milieu hospitalier, je me suis également intéressée aux espaces techniques de la santé qui sont autant de microcosmes sanitaires, révélateurs des dynamiques de transformations de la place de l’enfant dans ces sociétés et dans la famille.

Plus récemment, à partir d'enquête en ligne sur les réseaux sociaux, j'ai également travaillé sur les savoirs expérientiels des patients qui viennent interroger l'évolution de la place et de l'expertise des patients dans la gestion de leur maladie, leur participation systèmes de soins et la construction des politiques de santé à l'ère de la démocratie sanitaire.

Depuis 2018, je m'intéresse aux usages et aux effets des nouvelles technologies et du numérique sur l'information et les pratiques en matière de santé, notamment chez les adolescents (Cf. projet ci-dessous).

Je porte enfin un intérêt particulier aux questions épistémologiques, méthodologiques et éthiques de la recherche avec les enfants et les adolescents. Je consacre une partie de mon temps de recherche à capitaliser et partager mon expérience et à porter un regard réflexif sur mes pratiques.

Interlocuteurs, collaborations académiques et non académiques

Méthodes, sources (sciences participatives, archives, écritures alternatives...)

Vos terrains

Un de vos projets en cours ou à venir en 10 lignes maximum

**************Projet ETHIK - Ethiques dans la recherche en SHS avec des enfants. **

**Le Projet ETHIK** vise à offrir un espace collaboratif **de partage de connaissances et de capitalisation des rechecheurs en matière d'éthique dans la recherche en SHS avec les enfants.**  Le projet ETHIK s'inscrit dans la continuité du numéro spécial //d'ethnographiques.org// dédié au méthodes d'enquêtes avec les enfants, dont la parution est prévue au printemps 2022. Ce projet, co-animé avec Mélanie Jacquemin, est réalisé en collaboration avec Florence Bouillon (Maîtresse de conférences en sociologie, Université Paris 8- LAVUE UMR 7218) et Karl Enson, Professeur au Centre interfacultaire en droits de l’enfant, Université de Genèvele Centre interfacultaire des droits de l'enfants (Genève).

Le projet ETHIK fera l'objet d**'un séminaire en ligne en 2021-2022 ** (1ère séance le 8 nov 2021), d'un **atelier d'écriture collective** qui aura lieu en juin 2022 à la fondation Brocher (Genève) ainsi qu'un ouvrage collectif, qui permettra en partie de valoriser le séminaire et l'atelier. Cet ouvrage vise à combler un vide éditorial, aucun ouvrage sur les questions éthiques de la recherche avec les enfants en SHS n'ayant à ce jour été publié en français.

Vous pouvez partager ici vos projets, intentions futur.e.s (prochain projet du LPED à partir de 2024. (10 lignes maximum)

**La santé des adolescents à l'ère du numérique en Afrique de l'Ouest (Sénégal,Togo)******************////
Longtemps absents de l’agenda international, les adolescents sont devenus une population cible des politiques de la «Global Health» qui promeut la participation des jeunes patients aux services de santé et aux programmes de santé sexuelle et reproductive (SSR). Avec la révolution numérique, l’Afrique de l'Ouest connaît par ailleurs une forte expansion des dispositifs de santé numérique (télémédecine, forums de patients en ligne, applications mobiles, big data...) que s'approprie rapidement cette génération d’adolescents de plus en plus connectés. Souvent présentée comme un puissant levier permettant de renforcer les systèmes de santé et de pallier le manque de ressources humaines, la santé numérique appelle le développement de recherches pluridisciplinaires, proposant une analyse critique et contextualisée de la digitalisation de la santé. 
S'inscrivant dans une démarche participative impliquant les adolescents à différents stades de la recherche et mobilisant des méthodes d'enquête en ligne (netnographie), ce projet pourra explorer les thématiques suivantes : 
1) les rôles des **acteurs associatifs dans la production et la promotion d'informations en santé ciblant** les adolescents 
2) les **usages sociaux et informels que les adolescents vivant avec une maladie chronique font des technologies et du numériques** (téléphones, réseaux sociaux...) dans la gestion de leur maladie 
3) la **santé sexuelle et reproductive à l'ère de la cybersexualité**